مرکز مطالعات زنان و خانواده

1400/07/19

گروه زنان و کودکان انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی با همکاری مرکز مطالعات و تحقیقات زنان دانشگاه تهران اکران برخط فیلم مستند آفریده (کاری از ریحانه مظفریان) را - با نگاهی به تلاش های جمیله آفریده و بررسی وضعیت کودکان مبتلا به سندرم آشر در ایران - در تاریخ  دوشنبه 19 مهر ماه 1400 از ساعت 19 لغایت 21 برگزار کرد.

لینک ورود به جلسه:       https://meet.google.com/dyu-irix-sbz

گزارش این وبینار در ذیل پوستر قابل مشاهده است.

گزارش:

عصرگاه دوشنبه 19 مهرماه به همت گروه زنان و کودکان انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی با همکاری مرکز مطالعات و تحقیقات زنان دانشگاه تهران فیلم مستند آفریده (اثر ریحانه مظفریان)  با نگاهی به تلاش های جمیله آفریده در بستر گوگل میت اکران و وضعیت کودکان مبتلا به سندرم آشر در ایران بررسی شد.

ریحانه مظفریان در ابتدای این وبینار گفت" سندرم آشر در ایران ناشناخته بوده و انجمن خاصی در این خصوص وجود ندارد و لذا کودکان مبتلا به این سندرم از آموزش محرومند." وی خاطرنشان کرد" سال ها پیش با مادری آشنا شدم که دختری به نام نازنین داشت که مبتلا به سندرم آشر بود و به رغم ناشنوایی و ناتوانی در گفتار ارتباط اجتماعی بسیار قوی ای داشت. افراد را به راحتی می شناخت. دست ها و گوش هایشان را لمس می کرد و می توانست متوجه شود که چه کسی به دیدارش آمده است. مادرش همیشه از کارهایش ذوق می کرد؛ من بیشتر از هر عاملی، در موفقیت نازنین مادرش را سهیم می دانم. جمیله آفریده که نامی زیبا و برازنده ی نقشش را دارد سال ها در کنار دختر معلولش گوش و زبان و چشم وی بوده است. همه او را با عنوان مادر نازنین می شناسند چون خودش بیشتر علاقه دارد توانایی های نازنین را بشناساند؛ اما من به بهانه فیلم مستندم او را با نام جمیله آفریده می شناسم زنی که جهان دخترش را متحول کرد. نازنین می تواند بخواند و بنویسد. می تواند به راحتی در خانه حرکت کند.

 می تواند اکثر کارهای شخصی اش را انجام بدهد. نازنین از دو حس اصلی محروم است اما با سه حس بویایی و چشایی و شنوایی جهان را می شناسد و در انتقال مفاهیم از مادرش کمک می گیرد. جمیله آفریده زبان لامسه فارسی را برای ارتباط با او ابداع کرده است و در میان کار های بزرگ و ارزشمندی که انجام داده است همین یک کار می تواند ثبت ملی شود. نازنین با حمایت های پدر و مادرش کارشناسی طراحی فرش دارد اما هرگز در مدرسه ای ویژه کودکان سندرم آشر درس نخوانده است؛ بلکه مادرش در تمام دوران تحصیل او را همراهی کرده است تا هنگامی که معلم درس می دهد با زبان لامسه آن را برای نازنین ترجمه کند.

جمیله آفریده پس از اکران مستند گفت "در آرزوی انتقال دانشش به معلمان و خانواده های افراد دارای معلولیت آشرم و امیدوارم بتوانم با تاسیس انجمنی تجربیاتم ممدکاریم را انتقال دهم. " وی خاطرنشان کرد"شرایط زیستی بیشتر افراد مبتلا به این سندرم مناسب نبوده و نیازمند رسیدگی مسئولان هستیم." جمیله آفریده بیان داشت" اولین نیاز این افراد آموزش زبان لامسه و برقراری ارتباط با دیگران است". این مادر متعهد اظهار کرد" تا امروز بیش از ده نفر از مبتلایان به این سندرم را در کشور شناسایی کرده است؛ اما تخمین زده می شود تعداد مبتلایان بیش از این خواهد بود."

 خانم مظفریان در خاتمه اظهار داشت "با حمایت از مددکاران دلسوزی چون خانم جمیله آفریده می توان آینده ای بهتری برای افرادی که در آینده با این سندرم متولد خواهند شد فراهم کرد. "

وی افزود :"تلاشی که جمیله آفریده داشته است را شاید بتوان هم راستا با تلاش های مرحوم جبار باغچه بان دانست و لذا لازم است از سوی مسئولان امر  ضمن توجه به این مهم حمایت های لازم از بیماران سندروم آشر انجام گیرد."